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結節性硬化(結節性硬化 )

別名：
Bourneville病
傳染性：
無傳染性
治愈率：
40%
多發人群：
常染色體顯性遺傳人群
發病部位：
顱腦 脊髓 皮膚
典型癥狀：
丘疹 視網膜出血 癲癇和癲癇樣發作 智能減退 特殊面痣
并發癥：
心力衰竭
是否醫保：
是
掛號科室：
兒科 內科 呼吸內科
治療方法：
藥物治療、中醫治療
簡 介
結結節性硬化（TSC）又稱Bourneville病，是一種常染色體顯性遺傳的神經皮膚綜合征，也有散發病例，多由外胚葉組織的器官發育異常，可出現腦、皮膚、周圍神經、腎等多器官受累，臨床特征是面部皮脂腺瘤、癲癇發作和智能減退。發病率約為1/6000活嬰，男女之比為2：1。2018年5月11日，國家衛生健康委員會等5部門聯合制定了《第一批罕見病目錄》，結節性硬化癥被收錄其中。
是否屬于醫保
否
別 名
Bourneville病
發病部位
顱腦 脊髓 皮膚
傳染性
無傳染性
多發人群
常染色體顯性遺傳人群
相關癥狀
丘疹 視網膜出血 癲癇和癲癇樣發作 智能減退 特殊面痣
并發疾病
心力衰竭
就診科室
兒科 內科 呼吸內科
治療費用
不同醫院收費標準不一致，市三甲醫院約（10000 —— 20000元）
治愈率
40%
治療周期
3個月
治療方法
藥物治療、中醫治療
相關檢查
四肢的骨和關節平片,頭顱平片,胸部平片,腦電圖,顱腦CT
常用藥品
注射用頭孢哌酮鈉舒巴坦鈉,注射用頭孢曲松鈉,依維莫司片
最佳就診時間
無特殊，盡快就診
就診時長
初診預留2天，復診每次預留1天
復診頻率/治療周期
3個月

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推薦問答

問高血壓患者可以拔牙嗎？
答

高血壓患者在拔牙前應咨詢專業醫生，評估血壓控制情況和整體健康狀況。如果血壓控制在正常范圍內，且沒有其他并發癥，拔牙是可行的。但拔牙過程中可能引起疼痛和緊張，導致血壓升高，因此需要在醫生指導下進行。拔牙前后應密切監測血壓變化，必要時調整降壓藥物。總之，高血壓患者在血壓控制良好的情況下可以拔牙，但必須在醫生指導下進行，以確保安全。

問做肝彩超需要空腹嗎？
答

進行肝臟彩色多普勒超聲檢查（肝彩超）通常需要空腹。這是因為進食后，胃腸道內氣體增多，可能影響超聲波的穿透，導致肝臟的顯示不清晰，影響檢查結果的準確性。因此，建議在檢查前8-12小時內禁食，以確保檢查結果的可靠性。同時，也需要避免在檢查前飲用含氣的飲料，如碳酸飲料，因為這些飲料會增加胃腸道內的氣體，同樣可能影響檢查結果。

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答

黃芪作為一種常用的中藥材，具有補氣固表、利尿消腫等功效。在中醫理論中，黃芪性味甘溫，對于氣虛體質的人群具有較好的補益作用。然而，對于體質偏熱或陰虛火旺的人群，長期或過量服用黃芪可能會導致上火現象，表現為口干舌燥、便秘、面紅等不適癥狀。因此，服用黃芪時應根據個人體質和具體病情，遵循醫囑，合理使用，避免上火等不良反應。

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答

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答

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答

臉部脂溢性皮炎的治療需要綜合考慮病因和癥狀。首先，應保持皮膚清潔，避免使用刺激性強的化妝品和護膚品。其次，建議使用抗真菌藥物，如酮康唑洗劑，以減少皮膚上的真菌數量。此外，可以使用含有抗炎成分的外用藥膏，如皮質類固醇，以減輕炎癥和紅腫。同時，調整飲食，減少高糖、高脂肪食物的攝入，增加富含維生素B的食物，有助于改善皮膚狀況。最后，保持良好的生活習慣，避免過度緊張和焦慮，有助于減輕癥狀。

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